Assolutamente, ma proprio assolutamente da leggere – Sara, 18 anni: “Ho il cancro, non ho più i capelli e tu ti lamenti se il parrucchiere te li taglia troppo”…!

 

cancro

 

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Sara ha 18 anni e ha scritto a Fanpage.it per raccontare la sua lotta contro un “Linfoma Non Hodgikn del mediastino a grandi cellule B, maligno II° stadio di 14cm. Non ci guardate male, non sapete cosa vuol dire aver paura di addormentarsi pensando di non svegliarsi più”.

Salve a tutti!

Sono Sara, una ragazza di 18 anni ed ho il cancro. Una frase che ti leva il respiro eh? Già è proprio così, ho un Linfoma Non Hodgkin del mediastino. Cos’è?  Il linfoma è un tumore maligno del sistema linfatico, ci sono anche i linfomi Di Hodgkin. Nel complesso rimangono tumori rari, lo chiamano tumore giovanile perché la maggior parte delle persone colpite sono giovanissimi.

Ovviamente vi chiederete “ma come fa a venirti questo tumore?!”

Beh, è quello che vorremmo sapere tutti, purtroppo nel 2017 abbiamo i robot, abbiamo telefoni da migliaia di euro che fanno tutto al posto nostro, stiamo crescendo in tutto… ma ancora non si sa da cosa hanno origine i tumori e come prevenirli. Sappiamo solo che un bel giorno il nostro caro midollo smette un attimo magari di funzionare ed ecco qua che le nostre cellule impazziscono moltiplicandosi e formando masse, i tumori, detto molto semplicemente.

Credo che vi stiate chiedendo “ma perché ne stai parlando?” Sinceramente ne parlo primo per uno sfogo personale, ma soprattutto perché il mondo è ignorante su queste malattie. Perchè? Ora vi racconto la mia storia.

Il 2 gennaio 2017 iniziai a sentire la febbre, niente di che, finche i giorni a seguire, sdraiandomi non riuscivo a respirare (premetto che sono il tipo di persona che sopporta tutto e pensa ‘massi è normale poi passerà’), venne un dottore a visitarmi e mi disse che il polmone destro non ventilava mentre quello sinistro stava messo male e quindi ci disse di andare al pronto soccorso.

Il 9 gennaio andiamo al pronto soccorso, ovviamente potete immaginare quante sono state le ore di attesa, alla fine dopo aver fatto prelievi, lastra e quant’altro verso 03:15 di notte del 10 gennaio ci richiamano in visita e c’era una dottoressa del reparto di Ematologia, mi fa delle domande strane: Sudi la notte? Hai difficoltà a respirare? Le rispondo subito senza pensarci: SI!

Mi dice “dobbiamo ricoverarti subito e iniziare le cure perché abbiamo visto dei linfonodi ingrossati e degli addensamenti nei polmoni” io purtroppo non capii subito cosa diceva, comunque prima mi avevano detto che si trattava di polmonite quindi pensavo a quello. Fatto sta che in quel momento c’era mio padre con me e la dottoressa mi disse che mi sarebbero venuti a prendere con la carrozzina e nel frattempo lei avrebbe parlato con lui, tempo un quarto d’ora e arrivai in questo reparto blindato, arrivo nella mia stanza e vedo mio padre con gli occhi rossi (pensavo fosse stanco, insomma si erano fatte ormai le 5 della mattina), ma io nella mia ingenuità non capivo.

Dormo giusto un paio d’ore e la mattina mi trovo in stanza mia zia che fa l’infermiera, mamma, papà e mio fratello, e c’era un via vai continuo di infermieri che mi facevano analisi e dottori, ma il problema è che avevano tutti la mascherina! Si come quelle dei cinesi per proteggersi dallo smog. Ad un certo punto arriva il vice primario e mi dice che ho un sospetto Linfoma e perciò dovevano effettuare diverse analisi, io molto ingenuamente le rispondo ‘basta che mi fate dormire potete farmi quello che volete!‘ sorridendo anche.

E fu cosi che mi fecero prima il puntato, cioè il prelievo del midollo, la biopsia, non l’autopsia  che avete capito!!, per analizzare la massa, ovviamente per non farmi mancare niente l’intervento non si concluse molto bene infatti ho avuto una complicanza, un enfisema sottocutaneo polmonare cioè una presenza o una raccolta anomala di aria o gas, nei tessuti situati appena sotto la pelle, a quanto mi hanno detto in poche parole ho inglobato tutta aria e sono diventata un palloncino, veramente ero un pallone ahahah.

E quindi mi sono fatta anche 24 ore in terapia intensiva, dopodiche sono tornata in reparto ed ero attaccata alla bombola dell’ossigeno, avevo il catetere per fare la pipì perchè non potevo alzarmi dal letto, avevo il drenaggio nel polmone per elminare i liquidi che si erano accumulati ed avevo la flebo, dolori ovunque che non potete immaginare, paura, ero triste ed arrabbiata, iniziavo a capire che cosa stava succedendo.

Sapete sono cresciuta a pane, ER e Grey’s Anatomy quindi li i tumori sono all’ordine del giorno, perciò ho iniziato a pensare. Il pomeriggio di un venerdì c’era mia zia a farmi compagnia e le ho chiesto ‘Zia ma io sto qui perché ho un tumore?’ e ovviamente mi rispose di si… Feci altre analisi come la Tac Pet, puntura lombare (prelievo del liquido della spina dorsale), ed infine mi misero il Gronshong, un catetere venoso che ho nella vena succlavia (sul petto).

Arrivano i risultati, Linfoma Non Hodgikn del mediastino a grandi cellule B, maligno II° stadio di 14cm. Iniziamo subito la chemio-terapia, facendo poi anche la radio-terapia. Si le terapie sono veleno che solo noi che ci passiamo sappiamo cosa si prova. Sono stata ricoverata un mese e penso che una ragazza di 18 anni, o comunque nessuno, dovrebbe mai vedere e vivere in un ospedale.

Forse vi chiederete perché? Perché ovviamente vivendo in un ospedale, per di più il mio reparto è ‘speciale’ perché non potevano venirti a far visita molte persone ma solo una e non potevi uscire da li e potevi solo mangiare il cibo dell’ospedale, che sconsiglio vivamente ahahah, comunque ne vedi di cotte e di crude.

La situazione che mi ha fatto più paura è vedere una persona con cui praticamente ormai vivevo tutti i giorni da quasi un mese morire davanti ai miei occhi, non è per i deboli di cuore. Continuerete a chiedervi magari ‘Si ma perché ci dici queste cose?’ Perché troppo spesso mi hanno detto frasi del tipo ‘eh ma tanto tu sei forte’, ‘ma tanto di cancro non si muore più’, ‘vabbè ma tanto i capelli ricrescono’.

Certo, io da una parte le capisco queste persone perché ovviamente che cosa puoi dirmi? Non ci sono parole da dire, se non solo tanta rabbia, ma dall’altra avrei preferito spaccargli la faccia per l’odio che provavo, perché ho visto troppi amici nella bara perché purtroppo non ce l’hanno fatta, anche amici della mia età. Perché si è vero mi ricrescono i capelli ma nel frattempo mi sono cascati e tu ti lamenti se il parrucchiere ti taglia 3cm invece che 1cm.

Vedersi allo specchio e vedersi sempre più bianca, con le occhiaie, senza capelli e vederli cadere, non riuscirsi a fare una doccia per via del tubo nel petto ed essere deboli, sempre, avere dolori… Avere paura di andare a dormire la notte per poi non risvegliarsi più… Perché SI di cancro si muore ancora purtroppo, SI si ha paura di tutto, si diventa ipocondriaci, perché pensate che anche dopo finite le chemio o radio terapie allora si vive una vita serena? Non credo proprio.

Durante la mia malattia andavo in giro con la mascherina o comunque dopo non avevo i capelli e la cosa che mi lascia senza parole è che nel 2017 TUTTI e dico TUTTI mi guardavano come una malata che poteva infettare qualcuno ed ucciderlo. Vorrei dire una cosa a tutte quelle persone piccole di cervello che non capiscono cosa si sta passando o provando, io la mascherina la mettevo per proteggermi da voi! Perché io ero debole, non la mettevo perché potevo attaccare qualcosa a qualcuno o come mi sono sentita dire una volta in fila alla cassa da un signore che era tutta scena perché non sapevo cosa inventarmi per passare avanti. Sicuramente è brutto da dire, perché nessuno dovrebbe passare questo, ma se proprio il nostro ‘Dio’ deve ‘punire’ qualcuno credo che ci siano altre persone che se lo meriterebbero molto di più. Noi siamo persone come voi, un po’ sfortunate si, ma siamo uguali, non allontanateci e non fate né le facce tristi quando ci vedete e né quelle schifate perché stiamo male, perché primo noi siamo più forti di voi e non ci serve la vostra compassione e secondo beh… siamo noi a schifarvi se ci guardate in quel modo. Tutta la nostra vita è cambiata, anche dal semplice farsi la doccia che non ci riusciamo, alle nostre uscite che magari prima uscivamo con gli amici e invece ora sono i dottori i nostri amici.

Ma da una parte devo anche ringraziare questa malattia e la mia esperienza, perché mi ha fatto capire e conoscere tante cose, ad esempio ho capito chi era veramente amico e chi no, ho capito il senso della vita ed ora non mi vergogno più di nulla, ad esempio al mio paese c’era una festa e delle ragazze si vergognavano, io un anno fa ero uguale, invece quest’anno ho ballato con tutto che avevo un tubo nel petto e senza capelli e sapete una cosa? Non mi sono mai divertita cosi tanto. Mi ha fatto conoscere persone meravigliose ed ognuna di loro mi ha insegnato tantissimo, portiamo tutti la mascherina e guardandoci solo con gli occhi ci capiamo subito.

E senza tutta la mia famiglia io non sarei riuscita ad essere cosi forte! E la cosa più importante è che ho capito quanto è bella la vita. C’è un ragazzo che ho conosciuto che si chiama Simone e qualche giorno fa ero arrabbiata e non volevo fare una puntura e lui mi ha detto: E’ normale che sei arrabbiata e magari non vuoi fare qualche puntura o altro, ma tu ti fidi dei tuoi medici, dobbiamo tribolare ancora un po’ ma noi siamo ancora qui! Grazie a loro noi siamo ancora qui!

Infatti devo ringraziare i miei medici perché io credo in loro e nel loro lavoro! In tanti mi hanno detto che tornerò quella di prima e tornerò alla mia vita, ma invece non è cosi perchè ormai sono un altra persona, ho un altra vita.

E’ vero.

Noi siamo forti.

Noi siamo ancora qui.

La vita è bella.

Fonte: Dal Web

 

Oncologia, tagliati la treccia e mettila in banca…

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Oncologia, tagliati la treccia e mettila in banca…

Parte da Buenos Aires, Roma e Bari.Il tam tam in rete: donate i capelli naturali che diventano parrucche a basso costo. Per i malati curati con la chemioterapia

di GIUSEPPE DEL BELLO

UNA RAGAZZA allo specchio, il suo sorriso e quella treccia nera che la forbice sta per recidere. È uno spot, una semplice foto. Che racconta perché e come si può aiutare chi sta combattendo contro il cancro. Donare i propri capelli, sapendo che non saranno spazzati via ma che, riciclati, diventeranno una parrucca. Naturale, e che tornerà sulla testa di chi li ha persi a causa della chemio. Emmina, Sabrina, Paula, Yvette. Quattro nomi, la sintesi di una solidarietà che non conosce confini. Che unisce un continente all’altro. Che parte da lontano e che, per magica sincronia, scatta in contemporanea tra Roma, Bari e Buenos Aires. Un tam tam che potrebbe (e dovrebbe) espandersi. Sabrina è la prima a postare su Facebook: «Qualche giorno fa ho donato i miei capelli. Adesso sono sulla testa di Belén, una bimba di Moreno (Buenos Aires) in chemio». Segue una sfilza di ringraziamenti a chi ha partecipato alla catena solidale. E quindi l’hashtag #Contagiate #donatupelo@ sabrinasuarezpombo, vuol dire “Diffondete, donate i vostri capelli”.

Dall’altra parte della terra c’è chi legge e lo fa suo. Paula abita a Roma, anche lei è di Buenos Aires, anche lei ha una figlia che di anni ne ha cinque. A Emmina racconta la storia di una bimba come lei: «Belén sognava di riavere i suoi bei capelli, li aveva persi perché malata. Noi possiamo aiutarla, le mandiamo in segreto una tua treccia»?
La piccola non è molto convinta, piuttosto i capelli lunghi e lucidi la proiettano nel mondo delle fate. E di Rapùnzel, la principessa dalla treccia di 20 metri. Poi però, prevale il senso di giustizia di una mamma che sa educare. Grazie anche al parrucchiere che attenua quel primo dolore infantile con un taglio corto che mette in risalto i lineamenti della bimba. “Nuova vita ai capelli di Emmina”, è il post che, subito dopo, Paula affiderà a Fb: «La banca dei capelli crea e distribuisce le parrucche ai malati di cancro ».

E sempre in rete, su Google, si scopre che anche in Italia era partita un’iniziativa simile a quella di Sabrina. Ad Acquaviva delle Fonti, in provincia di Bari, dove Yvette Portelli, ha mosso mezzo mondo per portare avanti il progetto. Yvette è di Malta, ma vive in Puglia da tre anni. Nel 2014 perde Nirvana, l’amica del cuore morta di cancro al seno: «Aveva fatto la chemio, e io riuscivo solo a dirle: vedrai, starai bene. Invece se n’è andata, anche lei aveva perso i capelli. Ne aveva risentito molto. Come spesso accade, le pazienti non si riconoscono più in un’estetica mutata. Così organizzai “Non siete sole”, la prima manifestazione di solidarietà con il coinvolgimento di un parrucchiere di Acquaviva. Per prima, mi sottoposi a un taglio radicale, ne soffersi ma pensai a quelle donne per le quali la rinuncia è obbligata». Ma recidere una ciocca o tutta la chioma non basta. Yvette va in giro per la Puglia. Cerca e trova un’azienda di Bari che fa parrucche. Stringe un patto. Che prevede l’invio dei capelli veri da parte dei donatori e la restituzione da parte della ditta di una parrucca sintetica che oggi ha un costo tra i 250 e i 500 euro. Uno “scambio” solidale che consentirà a tante pazienti con reddito basso di ricevere un toupet fatto apposta.

«Da ogni chilo di capelli si otteneva una parrucca sintetica – spiega Portelli – poi, dopo quella prima esperienza abbiamo trovato un’altra piccola ditta in Sicilia, dove fanno parrucche con capelli veri. Noi mandiamo a spese nostre i capelli con corriere. E loro ci spediscono gratis la parrucca che a sua volta inviamo alla paziente per solo 15 euro». Ma Yvette ha ancora un obiettivo. Ambizioso, non impossibile: «Fare noi le parrucche ad Acquaviva, così chi vuole può scegliere direttamente ciò di cui ha bisogno».
fonte: http://www.repubblica.it/salute/medicina/2017/09/22/news/oncologia_tagliati_la_trecca_e_mettila_in_banca-176192184/?ref=fbp5